 |
| Bayi mengidap penyakit langka. (Foto: TikTok @natarlia.oi.baby) |
Nicole Croxton (41) di East Sussex, Inggris mengungkapkan kisah kondisi langka yang dialami oleh putrinya, Natarlia Nappi (2), memiliki tulang sangat rapuh. Natarlia mengidap osteogenesis imperfekta (OI) parah yang membuat tulangnya sangat mudah patah.
Selama dua setengah tahun terakhir ini, Nicole bersama suaminya, Peter Nappi (41) harus merawat Natarlia dengan sangat hati-hati. Bahkan mereka tidak berani memeluk erat anak mereka karena dapat mematahkan tulangnya.
"Kami belajar untuk menerimanya, secara mental itu menghancurkan. Kami yakin Natarlia adalah baru orang keempat di dunia yang mengalami penyakit tipe ini," ucap Nicole dikutip dari Mirror, Selasa (8/10/2024).
"Bayi dengan kondisi OI bisa mengalami patah tulang sebanyak 70 kali selama setahun. Itu adalah momen di mana kamu menyadari betapa rapuhnya dia sebenarnya," sambungnya.
Belum lama ini, Natarlia mengalami patah tulang paha. Kakinya harus dipasangi gips khusus sampai ia cukup dewasa untuk bisa dilakukan operasi.
Kejadiannya terjadi pada September 2024 ketika Natarlia jatuh dan kakinya terkilir. Dokter memberitahu bayi tersebut harus menjalani operasi untuk memasukkan batang logam ke kakinya.
Namun, pasangan itu memutuskan untuk mencari pendapat kedua di RS Great Ormond Street. Dokter di sana mengatakan Natalia belum mampu menjalani operasi karena berat badannya hanya 14 pon (6,3 kg).
Natarlia akhirnya dipindahkan ke RS Brighton untuk dipasangi gips khusus. Proses pemasangan gips berlangsung selama 2 jam. Keesokan harinya, Natarlia diperbolehkan untuk pulang.
"Ada 3 tipe dari jenis penyakit ini, sedang, sedang, dan berat. Natarlia berada di tingkat paling parah," kata Peter.
Natarlia harus dirawat intensif untuk menjaga kekuatan tulang-tulangnya. Ia juga terus mengonsumsi obat pereda nyeri setiap 8 pekan untuk mengatasi rasa sakitnya.
Peter dan Nicole mengaku belum mengetahui secara pasti bagaimana nasib putrinya di masa yang akan datang.
"Kami harus menjalani hidup sehari demi sehari. Bahkan para spesialis tidak dapat memberitahu kami apa yang akan terjadi di masa mendatang, kami harus menjalani hidup untuk hari ini," cerita Peter.
"Berat badannya masih 14 pon, jadi dia tidak dapat menjalani operasi saat ini karena kondisinya. Semakin besar tubuhnya, semakin aman baginya. Ini adalah operasi yang intensif," tambahnya.
Peter dan Nicole memutuskan untuk mencari donasi melalui GoFundMe. Mereka rencananya ingin membuatkan kamar berlapis busa yang aman agar putrinya bisa bermain.
Artikel ini telah tayang di health.detik.com dengan judul "Kisah Pilu Bayi Idap Kondisi Langka, Tulangnya Bisa Patah 70 Kali dalam Setahun"