 |
| Ghanim Al Muftah dan Morgan Freeman. (Foto: AP/Natacha Pisarenko) |
Ada yang berbeda di pembukaan Piala Dunia 2022 di Qatar. Lantunan ayat suci Al Qur'an menggema di stadion Al Bayt yang dikumandangkan oleh Ghanim Al Muftah.
Sosoknya seketika menjadi sorotan saat ia melantunkan Surat Al Hujurat ayat 13 selagi berbicara dengan aktor Morgan Freeman. Pria berusia 20 tahun itu juga dipilih menjadi Duta Piala Dunia 2022 karena kegigihannya melawan penyakit yang diidapnya.
Ghanim Al-Muftah lahir pada 5 Mei 2002. Ia dilahirkan dengan kondisi langka yang dikenal sebagai Caudal Regression Syndrome (CDS). Namun, alih-alih membiarkan kondisi itu menghambat hidupnya, ia telah belajar mengatasi rintangan dengan kepositifan dan kepemimpinan, inilah yang membuatnya menjadi karakter yang luar biasa dan menginspirasi.
Setiap tahun, Ghanim menerima perawatan ahli bedah di Eropa untuk mengatasi penyakitnya itu.
"Saya bekerja dengan beragam orang, dari segala usia dan kebangsaan, yang datang bersama untuk satu tujuan. Mereka memberi saya harapan besar untuk masa depan. Itu adalah pengalaman yang memperkaya dan saya berteman seumur hidup. Akan lebih baik lagi di Piala Dunia," kata Ghanim saat dipilih menjadi duta Piala Dunia 2022.
Dikutip dari National Library of Medicine, Caudal Regression Syndrome (CDS) adalah kelainan yang mengganggu perkembangan tubuh bagian bawah. Daerah yang terkena dapat mencakup punggung bagian bawah dan tungkai, saluran genitourinaria, dan saluran pencernaan.
Gangguan ini menyebabkan tulang belakang bagian bawah cacat atau hilang dan bagian dari sumsum tulang belakang juga tidak teratur. Mereka yang terkena penyakit ini bisa memiliki tulang belakang yang tidak lengkap.
Orang dengan sindrom regresi kaudal juga dapat memiliki kelengkungan tulang belakang yang tidak normal (skoliosis). Abnormalitas tulang belakang dapat mempengaruhi ukuran dan bentuk dada, menyebabkan masalah pernapasan pada beberapa individu.
Sindrom regresi kaudal dapat menyerang siapa saja. Beberapa penyebab bersifat genetik, dan mutasi genetik biasanya terjadi secara sporadis. Ini berarti penyakit ini bisa terjadi bahkan jika tidak memiliki riwayat kondisi tersebut dalam keluarga.
Artikel ini telah tayang di health.detik.com dengan judul "Kondisi Langka yang Diidap Ghanim Al-Muftah, Pelantun Ayat Suci di Piala Dunia"