 |
| Ilustrasi tepung maizena atau pati jagung. (Foto: iStock) |
Bagi remaja berusia 13 tahun bernama Kayden Soh, tepung jagung atau maizena bukan sekadar pengental masakan. Bahan dapur sederhana ini adalah 'penyambung nyawa' yang harus ia konsumsi setiap beberapa jam, bahkan di tengah malam, agar ia tetap bisa tetap hidup.
Kayden mengidap penyakit langka bernama Glycogen Storage Disorder Type 1A (GSD1A). Kondisi ini menyebabkan hatinya tidak memiliki enzim kunci untuk mengubah cadangan energi (glikogen) menjadi gula darah (glukosa). Akibatnya, kadar gula darah Kayden bisa turun drastis ke level yang mematikan jika ia tidak makan dalam waktu singkat.
Karena tubuhnya tidak bisa memproduksi gula sendiri saat berpuasa atau tidur, Kayden harus meminum campuran tepung maizena mentah dengan air.
"Maizena adalah karbohidrat kompleks yang dicerna tubuh dengan sangat lambat. Ini melepaskan glukosa secara perlahan ke aliran darah selama beberapa jam, meniru fungsi enzim hati yang hilang," jelas Dr Mildrid Yeo, dokter spesialis genetika di KKH Women and Children Hospital Singapore yang menangani Kayden kepada The Strait Times.
Tanpa bantuan maizena mentah ini, Kayden bisa mengalami hipoglikemia parah yang mengancam nyawa hanya dalam hitungan jam setelah makan terakhir.
Berawal dari Perut Kembung
Ibu Kayden, Yong Xiao Ping (35), menceritakan bahwa gejala awal muncul saat Kayden berusia sembilan bulan. Saat itu perut Kayden terlihat sangat buncit. Awalnya, dokter di poliklinik menganggap itu kembung biasa dan menyarankan penggunaan minyak telon.
Namun, insting keibuan Xiao Ping merasa ada yang tidak beres.
Setelah melalui tes darah dan biopsi di rumah sakit, barulah diketahui bahwa hati Kayden membengkak akibat penumpukan glikogen yang tidak bisa dikeluarkan.
Hidup dengan GSD1A menuntut disiplin yang luar biasa. Kayden tidak boleh melewatkan makan atau asupan maizena lebih dari lima jam. Hal ini menjadi tantangan berat bagi orang tuanya, terutama saat malam hari.
"Saya terkadang melewatkan jadwal makan karena terlalu lelah dan tidak mendengar tiga alarm yang menyala. Saya tidak langsung panik, tapi segera bangun untuk memberinya makan," kata Xiao Ping.
Meski harus menjalani diet ketat tanpa banyak gula, susu, atau permen, Kayden berusaha menjalani hidup normal. Ia menggunakan alat pemantau glukosa berkelanjutan di ponselnya dan selalu membawa "paket darurat" berupa minuman glukosa saat berada di sekolah.
Artikel ini telah tayang di health.detik.com dengan judul "Kisah Remaja yang Harus Minum Air Tepung Maizena Tiap 5 Jam Agar Tetap Hidup"