 |
| Pol Dominguez (Foto: REUTERS/Albert Gea) |
Pol Dominguez, bocah berusia 11 tahun yang tengah menikmati liburan musim panasnya di Spanyol. Namun tidak seperti kebanyakan anak seusianya. Ia tidak menghabiskan hari-harinya di pantai atau kolam renang, melainkan tinggal di dalam ruangan untuk menghindari radiasi ultraviolet (UV) yang dapat mematikan baginya.
Dominguez diketahui mengidap Xeroderma Pigmentosum (XP), penyakit langka yang membuatnya mengalami sensitivitas ekstrem terhadap sinar UV. Orang dengan kondisi ini tidak dapat memperbaiki DNA mereka akibat kerusakan yang disebabkan oleh sinar matahari. Hal ini membuat mereka berisiko tinggi terkena kanker.
Kasus Dominguez terbilang ekstrem lantaran paparan sinar matahari sesaat saja dapat menyebabkan luka bakar serius. Hanya 2,3 kasus per juta kelahiran hidup di Eropa Barat, dan sekitar 100 orang yang hidup dengan XP di Spanyol. Penyakit keturunan ini biasanya terdeteksi dini saat luka bakar muncul.
Dominguez dan keluarganya, yang tinggal di Barcelona, mengubah kebiasaan mereka untuk menghindari paparan radiasi UV. Bahkan untuk menghindari sengatan matahari yang parah dan kulit melepuh, Dominguez mengenakan tudung kepala, jaket, kacamata hitam, dan sarung tangan di luar ruangan, bahkan di musim dingin.
Di musim panas, Dominguez sebisa mungkin tinggal di dalam rumah. Namun jika terpaksa keluar rumah, ia harus menggunakan pakaian pelindung yang terasa panas dan tidak nyaman baginya.
Sekolah Dominguez juga telah menyesuaikan jendela dan lampu sehingga ia dapat menjalani kehidupan senormal mungkin, meskipun ia perlu berpakaian tebal untuk kegiatan luar ruangan dan membawa pengukur UV untuk memeriksa apakah lingkungannya aman.
"Cuacanya sangat panas dan saya menggunakan kipas angin agar lebih sejuk," kata Dominguez kepada Reuters pada salah satu hari terakhirnya di sekolah, menggunakan kipas angin portable di bawah pelindung wajah yang dikenakannya.
Rumah Dominguez juga dibuat kedap sinar UV, dengan lapisan pelindung pada jendela, tirai, dan kipas angin untuk menjaga lingkungan tetap berventilasi baik.
Dominguez baru bisa pergi ke luar rumah tanpa alat pelindung saat matahari terbenam atau di malam hari.
"Yang kami lakukan adalah keluar di malam hari," kata ibunya, Xenia Aranda.
"Sekitar pukul 10 malam kami berkata: 'Apa yang ingin kami lakukan, Pol? Pergi ke pantai, makan es krim, lari?" lanjutnya.
Artikel ini telah tayang di health.detik.com dengan judul "Bocah di Spanyol Idap Penyakit Langka, Tak Bisa Kena Sinar Matahari Bak Vampir"